[Tecuide. Telemonitoring of patients with dementia and their caregivers]. / Tecuide. Telemonitorización de pacientes con deterioro cognitivo y sus cuidadores.

INTRODUCTION: Given the growing increase in dementia, the need to control these patients, together with the rise of new technologies, makes a change in the current control system imperative. MATERIAL AND METHOD: We have carried out a single-center, clinical study with two groups, a control group of 72 patients/caregivers, who followed the usual controls in consultations, and another telematic group of 76 patients/caregivers, who followed the controls through of the Tecuide platform. The platform had a survey part to detect problems in patients and caregiver claudication, another training part and another chat for direct communication when the caregiver needed it and also served to respond when a problem was detected. RESULTS: After a year of monitoring with the platform we have obtained: a)in patients, reduce behavioral disorders and use of drugs, increase physical exercise and delay institutionalization (DS not found); b)in caregivers there is an improvement in satisfaction with respect to the control of patients with cognitive impairment, and c)in terms of resources, visits to emergency services and dementia consultations have decreased, although admissions to the psychogeriatric unit have increased. CONCLUSIONS: The use of Tecuide as a telematic tool in the control of patients with cognitive impairment does not seem to be inferior to the usual controls in consultations and improves caregiver satisfaction.

Cronicidad: significado construido por los cuidadores y las personas cuidadas / Cronicidade: Significado construído por cuidadores e pessoas cuidadas / Chronicity: Meaning constructed by caregivers and people cared

Introducción: Las enfermedades crónicas no transmisiblesvan en aumento, ocasionando discapacidad y dependenciaen quien la padece, así como la necesidad de un cuidador.La cronicidad es un concepto que se ha analizado desde lamirada de la persona que la padece, dejando un vacío en lacomprensión del significado para el cuidador.Objetivo: Comprender el significado de la cronicidad paralas personas con Enfermedades crónicas no transmisiblesy sus cuidadores informales.Materiales y métodos: Investigación cualitativa fenomenológica-hermenéutica según la propuesta de Van Manen, muestreocasual orientado por criterio, participaron 10 personasenfermas y 9 cuidadores. Los criterios de rigor de credibilidad yconfirmabilidad, confiabilidad y la transferibilidad, garantizaronla calidad del estudio.Resultados: emergieron los siguientes temas: brindar y recibircuidado como un acto de amor; unión de la familia; enfrentarsea la dureza; recibir, brindar y buscar apoyo; estar pendiente;cambio de vida; proceso de aprendizaje; una compañía paratoda la vida; imponer restricciones, limitaciones y pérdidas.Conclusiones: el significado de la cronicidad para loscuidadores y las personas enfermas es complejo, dinámicoy multidimensional; por lo tanto, es necesario realizarintervenciones que ayuden a mitigar el impacto que estaproduce en la vida de este binomio.(AU)

Introduction: Noncommunicable chronic diseasesare rising, causing disability and dependence in theones who suffer from them, as well as the necessityof a caregiver. Chronicity is a concept which has beenanalyzed from the perspective of the ill, leaving a voidin the comprehension of the meaning for the caregiver.Aim: To understand the meaning of chronicity forpeople with non transmissible chronic diseases andtheir informal caregivers.Materials and methods: Qualitative phenomenological-hermeneutic investigation according to the Van Manenproposal, casual sampling orientated by criteria withthe participation of 10 sick people and 9 caregivers.The rigor criteria of credibility and confirmability,reliability, and transferability guaranteed the qualityof the study.Results: The next topics emerged: to offer and receivecare as a love act, family union, facing the hardness,receiving, giving, and looking support, being aware,change of life, learning process, a company for wholelife, imposing restrictions, limitations, and loss.Conclusions: The meaning of chronicity for caregivers andsick people is complex, dynamic, and multidimensionalwhich is why it is important to realize interventionsthat help mitigate the impact in the life of the binomial.(AU)

Introdução: As doenças crônicas não transmissíveisestão aumentando, causando incapacidade e dependênciaem quem as sofre, bem como a necessidade de umcuidador. A cronicidade é um conceito que vem sendoanalisado na perspetiva da pessoa que a sofre, deixandouma lacuna na compreensão de seu significado parao cuidador.Objetivo: compreender o significado da cronicidadepara pessoas com doenças crônicas não transmissíveise seus cuidadores informais.Materiais e métodos: Pesquisa qualitativa fenomenológico-hermenêutica segundo a proposta de Van Manen,amostragem casual orientada por critérios, participaram10 doentes e 9 cuidadores. Os rigorosos critérios decredibilidade e confirmabilidade, confiabilidade etransferibilidade garantiram a qualidade do estudo.Resultados: emergiram os seguintes temas: dar ereceber cuidado como ato de amor; união familiar;enfrentar aspereza; receber, fornecer e buscar apoio;estar pendente; mudança de vida; processo deaprendizagem; uma empresa para a vida; imponharestrições, limitações e perdas.Conclusões: o significado da cronicidade paracuidadores e pessoas doentes é complexo, dinâmicoe multidimensional; portanto, é necessário realizarintervenções que ajudem a mitigar o impacto queisso produz na vida desse binômio.(AU)

Cambio cultural en cuidadores indígenas. Bases etnográficas para la enfermería transcultural / Mudança cultural nos cuidadores indígenas. Bases etnográficas para enfermagem transcultural / Cultural change in the indigenous caregivers. Ethnographical bases for transcultural nursing

Este estudio tiene como objetivo comprender las prácticas delos cuidadores indígenas en contexto de cambio cultural. Partede la idea de la necesidad de construir bases etnográficas quesirvan de insumos para la implementación de los enfoquesde salud intercultural y enfermería transcultural, así comoparte de la evidencia que facilite las prácticas de salud, a partirde descripciones competentes que ayuden a comprender ladiversidad cultural de las poblaciones humanas. El abordajemetodológico se realizó desde la investigación cualitativa,con enfoque etnográfico, combinando revisión documental yentrevistas semiestructuradas a 44 personas. Se identificaroncódigos, agrupados en subcategorías y categorías. Se encontraronvarios tipos de cuidadores, de los cuales, se consideraronrelevantes el médico tradicional y la partera. Sus prácticasse basan en saberes de la dimensión material y espiritual,entre las que se destaca el uso de plantas medicinales,rezo, interpretación de los sueños y ceremonias colectivas.Además, su labor depende del reconocimiento social, estatusdel cuidador y rol en la organización social. Los modelosinterculturales deben tener en cuenta a los cuidadores, enel marco de estrategias basadas en el diálogo de saberes yla participación.(AU)

The objective of this study is to understand the practices ofindigenous caregivers in the context of cultural change. Partof the idea of the need to build ethnographic bases that serve as inputs for the implementation of cross-cultural healthand cross-cultural nursing approaches, as well as part of theevidence that facilitates health practices, based on competentdescriptions that help to understand the cultural diversityof human populations. The methodological approach wascarried out from qualitative research, with an ethnographicapproach, combining documentary review and semi-structuredinterviews with 44 people. Codes were identified, grouped intosubcategories and categories. Several types of caregivers werefound, of which the traditional doctor and the midwife wereconsidered relevant. Their practices are based on knowledgeof the material and spiritual dimension, among which theuse of medicinal plants, prayer, dream interpretation andcollective ceremonies is highlighted. In addition, their workdepends on social recognition, caregiver status and rolein social organization. Intercultural models must considercaregivers, within the framework of strategies based on thedialogue of knowledge and participation.(AU)

Este estudo tem como objetivo compreender as práticas decuidadores indígenas no contexto de mudança cultural. Parteda ideia da necessidade de construir bases etnográficas quesirvam de subsídios para a implementação de abordagensinterculturais de saúde e enfermagem transcultural, bemcomo parte das evidências que facilitem as práticas desaúde, a partir de descrições competentes que ajudem acompreender a diversidade cultural das populações humanas.A abordagem metodológica foi realizada a partir de pesquisaqualitativa, com abordagem etnográfica, combinando revisãodocumental e entrevistas semiestruturadas com 44 pessoas.Os códigos foram identificados, agrupados em subcategoriase categorias. Foram encontrados vários tipos de cuidadores,dos quais o médico tradicional e a parteira foram consideradosrelevantes. Suas práticas são baseadas no conhecimento dadimensão material e espiritual, entre as quais se destacam ouso de plantas medicinais, oração, interpretação de sonhose cerimônias coletivas. Além disso, seu trabalho dependede reconhecimento social, status do cuidador e papel naorganização social. Os modelos interculturais devem levarem consideração os cuidadores, no marco de estratégiasbaseadas no diálogo de conhecimento e participação.(AU)

Cuidando al final de la vida. Un programa de intervención online para familiares de pacientes oncológicos en fase paliativa / Caring the caregivers. An online psychological intervention for family caregivers of oncological palliative patients

Resumen: Objetivo: Analizar la eficacia de un programa de intervención psicológica grupal en formato online diseñado para reducir la sobrecarga y el malestar emocional de los cuidadores informales de pacientes oncológicos en fase final de vida. Método: El programa se desarrolló para cuidadores principales de pacientes oncológicos en situación de enfermedad avanzada, con pronóstico de vida inferior a 6 meses. La intervención consistió en cuatro sesiones semanales. Los instrumentos de evaluación fueron la Escala de Detección de Malestar Emocional del Cuidador Principal y la Escala Zarit Reducida y se aplicaron al inicio y al final del programa. Además, se categorizaron las principales preocupaciones de los cuidadores a través de la Escala de Detección del Malestar del Cuidador Principal. Se utilizaron estadísticos descriptivos y t de Student. Resultados: En el estudio participaron 38 familiares de los cuales el 81,6% eran mujeres. En cuanto el grado de parentesco, el 44,7% eran descendientes del paciente. El malestar emocional se redujo significativamente después de la intervención. La incertidumbre se mantuvo como principal preocupación en ambos momentos de medida. Antes del programa, la segunda preocupación más frecuente fue el sufrimiento por el ser querido enfermo, mientras que después de la intervención fue la preocupación por el sufrimiento de otros miembros de la familia. Conclusiones: La realización de este programa de intervención psicológica grupal online demostró ser efectiva para reducir el malestar emocional en los cuidadores principales de pacientes oncológicos al final de la vida. La incertidumbre fue una preocupación constante a lo largo del programa en los familiares. (AU)

Abstract:Aim: analyze the effectiveness of an online delivered psychological intervention program for oncological palliative caregivers in order to reduce the distress and caregiver burden. Methods: The program was developed for primary caregivers of advanced cancer patients, with a life expectancy of less than 6 months. The intervention consisted of 4 weekly sessions. The assessment instruments were the Caregiver Emotional Distress Detection Scale and the Zarit’s Reduced Scale and were applied at the beginning and end of the program. In addition, the main worries of the caregivers were categorized by the Caregiver Emotional Distress Detection Scale. Descriptive statistics and Student’s t were used. Results: 38 caregivers enrolled in intervention, 81.6% of whom were women. Regarding the degree of kinship, 44.7% were descendants of the patient. The distress was significantly reduced after the intervention. Uncertainty remained the main worry at both moments of measurement. Before the program, the second most frequent worry was the suffering of the patient, while after the intervention it was worries about the suffering of other family members. Conclusions: Carrying out this online group psychological intervention program proved to be effective in reducing emotional distress in the main caregivers of cancer patients at the end of life. Uncertainty was a constant concern throughout the program in the relatives. (AU)

Revisión Sistemática Sobre el Funcionamiento Familiar en Familias con un Hijo con una Enfermedad Poco Frecuente / Systematic Review on Family Functioning in Families of Children With Rare Diseases

El presente estudio es una revisión sistemática de las investigaciones realizadas sobre el funcionamiento familiar en familias con niños con una enfermedad poco frecuente. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, EBSCO y Google Académico, siguiendo los lineamientos PRISMA. Luego de aplicar los criterios de inclusión y exclusión a los artículos 460 encontrados inicialmente, un total de 55 artículos conformaron la muestra final. A partir del análisis de los resultados se establecieron las siguientes temáticas abordadas en relación al funcionameinto familiar: impacto del diagnóstico; función y responsabilidades del cuidador; funcionamiento familiar; impacto en la esfera emocional; efectos en la vida conyugal y social; estrategias de afrontamiento; familia, cuidados y sistema de salud. Los hallazgos de este estudio pueden proporcionar una justificación para considerar los factores asociados al funcionamiento familiar al momento de dar el diagnóstico de una EPOF y pensar un tratamiento.(AU)

The present study is a systematic review of the research on family functioning in families who have a child with a rare disease. The research was carried out using the databases Pubmed, EBSCO, and Google Scholar, following PRISMA guidelines. After applying the inclusion and exclusion criteria to the 460 articles initially found, a total of 55 articles made up the final sample. The following topics regarding family functioning were identified: impact of diagnosis; caregiver’s role and responsibilities; family functioning; impact on the emotional sphere; effects on marital and social life; coping strategies; family, and care and health system. The results of this study may provide justification for considering factors associated with family functioning when diagnosing a rare disease and deciding on treatment.(AU)

Entrevista motivacional como estrategia de mejoramiento de la salud bucal de niños y cuidadores. Revisión en sombrilla / Motivational interviewing as a strategy to improve the oral health of children and caregivers. Umbrella review

Objetivo: demostrar la efectividad de la entrevista motivacional (EM) en el mejoramiento de algunos indicadores de salud bucal en niños de 0 a 12 años y sus cuidadores. Material y métodos: estudio de revisión en sombrilla (umbrella review). Se realizó búsqueda en bases de datos electrónicas (PubMed, MEDLINE, SCOPUS, EBSCO) y Google Scholar desde el año 2010 hasta el año 2020, con las siguientes palabras clave: ('motivational interviewing' OR 'motivational interview' OR 'motivational interviewing style' OR 'motivational intervention' OR 'motivational counseling' OR 'brief motivational counseling' OR 'maternal counseling' OR 'behavioral intervention') AND (“caries” OR 'dental caries' OR 'tooth decay' OR 'dental decay' OR 'carious lesions' OR 'DMFT index' OR “ICDAS”) AND ('gingival diseases' OR “gingivitis” OR “CPITN” OR 'gingival bleeding' OR 'dental calculus') AND (“children” OR “families” OR “caregivers”). Se incluyeron artículos originales sobre la efectividad de la entrevista motivacional en salud bucal (EMSB) en niños de hasta 12 años y cuidadores, tipo revisión sistemática de la literatura y metanálisis, desde el año 2010 hasta el 2020. Resultados: 69 artículos (2 revisiones sistemáticas y 4 metanálisis). Los indicadores encontrados fueron: cambios en la presentación de caries de la infancia temprana, higiene bucal, condiciones gingivales y frecuencia de visitas a la consulta odontológica, con resultados alentadores y, en otros, contradictorios. Conclusiones: la evidencia sobre la efectividad de la entrevista motivacional en comparación con la educación convencional muestra cambios positivos en indicadores de salud bucal, como mejoramiento de la higiene dental y de la presentación de la caries en la primera infancia. (AU)

Objective: to demonstrate, the effectiveness of motivational interviewing in improving oral health indicators in children aged 0 to 12 years and their caregivers. Material and method: an umbrella review design. Search in electronic databases (PubMed, MEDLINE, SCOPUS, EBSCO) and Google Scholar since 2010 to 2020, with the following keywords: ('Motivational interviewing' OR 'motivational interview' OR 'motivational interviewing style' OR 'motivational intervention' OR 'motivational counseling' OR 'brief motivational counseling' OR 'maternal counseling' OR 'behavioral intervention') AND (“caries” OR 'dental caries' OR 'tooth decay' OR 'dental decay' OR 'carious lesions' OR 'DMFT index' OR “ICDAS”) AND ('gingival diseases' OR “gingivitis” OR “CPITN” OR 'gingival bleeding' OR 'dental calculus') AND (“children” OR “families” OR “caregivers”), original articles on the effectiveness of motivational interviewing in oral health (EMSB) in children between 0 and 12 years of age and caregivers, type systematic review of the literature and metaanalysis. Results: 69 articles were found (2 systematic reviews and 4 metaanalysis). The indicators found: change in early childhood caries, oral hygiene, gingival conditions and frequency of visits to the dental office with promise results and others contradictories. Conclusion: the evidence on the effectiveness of motivational interviewing compared to conventional education shows positive changes in oral health indicators such as improvement in dental hygiene and the presentation of caries in early childhood, among others. (AU)

Family burden after critical illness: the forgotten caregivers / La sobrecarga familiar tras una enfermedad crítica: los cuidadores olvidados

Objective To determine the incidence of primary caregiver burden in a cohort of family members of critically ill patients admitted to ICU and to identify risk factors related to its development in both the patient and the family member. Design Prospective observational cohort study was conducted for 24 months. Setting Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Granada. Patients The sample was the primary caregivers of all patients with risk factors for development of PICS (Post-Intensive Care Syndrome). Interventions The follow-up protocol consisted of evaluation 3 months after discharge from the ICU in a specific consultation. Main variables of interest The scales used in patients were Barthel, SF-12, HADS, Pfeiffer, IES-6 and in relatives the Apgar and Zarit. Results A total of 93 patients and caregivers were included in the follow-up. 15 relatives did not complete the follow-up questionnaires and were excluded from the study. The incidence of PICS-F (Family Post Intensive Care Syndrome) defined by the presence of primary caregiver burden in our cohort of patients is 34.6% (n=27), 95% CI 25.0−45.7. The risk factors for the development of caregiver burden are the presence of physical impairment, anxiety or post-traumatic stress in the patient, with no relationship found with the characteristics studied in the family member. Conclusions One out of 3 relatives of patients with risk factors for the development of PICS presents at 3 months caregiver burden. This is related to factors dependent on the patient's state of health. (AU)

Objetivo Determinar la incidencia de la sobrecarga del cuidador principal en una cohorte de familiares de pacientes críticos ingresados en UCI e identificar los factores de riesgo relacionados con su desarrollo tanto en el paciente como en el familiar. Diseño Estudio de cohortes observacional prospectivo durante 24 meses. Ámbito Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada. Pacientes La muestra estuvo compuesta por los cuidadores principales de todos los pacientes con factores de riesgo para el desarrollo de SPCI (Síndrome Post-Cuidados Intensivos). Intervenciones El protocolo de seguimiento consistió en la evaluación a los 3 meses del alta de la UCI en una consulta específica. Variables de interés principales Las escalas utilizadas fueron Barthel, SF-12, HADS, Pfeiffer, IES-6, Apgar y Zarit. Resultados Un total de 93 pacientes y cuidadores fueron incluidos en el seguimiento. 15 cuidadores no completaron los cuestionarios de seguimiento y fueron excluidos del estudio. La incidencia de PICS-F (Síndrome Post-Cuidados Intensivos Familiar) definido por la presencia de sobrecarga del cuidador en nuestra cohorte es del 34,6% (n=27), IC 95% 25,0–45,7. Los factores de riesgo para el desarrollo del mismo son la presencia de deterioro físico, ansiedad o estrés postraumático en el paciente, no encontrándose relación con las características estudiadas en el familiar. Conclusiones Uno de cada 3 familiares de pacientes con factores de riesgo para el desarrollo de SPCI presenta a los 3 meses sobrecarga del cuidador, relacionándose con factores dependientes del estado de salud del paciente. (AU)

Relaciones afectivas y calidad de vida en el ámbito de las enfermedades raras: una revisión sistemática / Affective Relationships and Quality of Life in Rare Diseases: A Systematic Review

La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención . (AU)

Quality of life in patients and caregivers cannot be conceived without including social needs. The aim of this research is to conduct a systematic review showing empirical evidence of how affective relationships influence the quality of life of patients with rare diseases and their caregivers. A search was conducted in the Web of Science, Scopus and PsycInfo databases. A total of 4923 articles were found, which after the screening process were reduced to 12 studies. The effects of affective relationships were found both in the family nucleus and in its components independently (parents, siblings and patients). It is evident that both the family and the extra-familial environment are essential to improve quality of life. It is recommended that future research should study the interactions between the established relationships to offer a better intervention. (AU)

Propiedades Psicométricas de la Escala de afrontamiento en preescolares, versión padres / Psychometric properties of the Coping Scale in preschoolers, parent version

Es importante evaluar el afrontamiento de los preescolares, específicamente de niños mexicanos, para diseñar programas de intervención y promover estrategias de afrontamiento funcionales ante situaciones estresantes, lo cual puede tener implicaciones en su salud mental. El objetivo del estudio fue evaluar las propiedades psicométricas de la Escala de Afrontamiento, versión para preescolares a una versión para cuidadores. Participaron 525 cuidadores en total, el rango de edad de los niños fue de 2 años 9 meses a 6 años (M = 4.4; D.E.= 0.795); el 49.3% fueron niños y el 50.7% niñas. Se trabajó con la Escala de Afrontamiento para Preescolares, versiones padres (EAP-P), la cual, es una escala tipo Likert de 23 preguntas con 4 opciones de respuesta donde 1=nunca, 2 = pocas veces, 3 = muchas veces y 4= siempre. La Escala se aplicó a los cuidadores por medio de la plataforma Survey Monkey. Se realizó el análisis factorial confirmatorio. Los resultados mostraron un ajuste adecuado del modelo a los datos (RMSEA=.05; NFI = .93: TLI = .91 y CFI = .93). La medida de confiabilidad obtenida mediante el coeficiente alfa de Omega fue de .81 para la escala final de 14 reactivos. Se considera que la EAP-P es un instrumento válido y confiable para evaluar el afrontamiento en niños de 3 a 6 años. (AU)

It is important to evaluate the coping of preschoolers, specifically Mexican children, in order to design intervention programs and promote functional coping strategies in stressful situations, which may have implications for their mental health. The aim of the study was to evaluate the psychometric properties of the Coping Scale, preschool version to a version for caregivers. A total of 525 caregivers participated, the age range of the children was 2 years 9 months to 6 years (M = 4.4; and D.E.T = 0.795); 49.3% were boys and 50.7% were girls. We worked with the Coping Scale for Preschoolers, parent version (EAP-P), which is a Likert-type scale of 23 questions with 4 response options where 1 = never, 2 = seldom, 3 = many times and 4 = always. The scale was applied to the caregivers through the Survey Monkey platform. Exploratory and confirmatory factor analysis was performed. The results showed an adequate fit of the model to the data (RMSEA = .05; NFI = .93: TLI = .91 and CFI = .93). The reliability measure obtained through alpha omega coefficient was .81 for the final scale of 14 items. It is considered that the EAP-P is a valid and reliable instrument for assessing coping in children aged 3 to 6 years. (AU)

Relaciones afectivas y calidad de vida en el ámbito de las enfermedades raras: una revisión sistemática / Affective Relationships and Quality of Life in Rare Diseases: A Systematic Review

La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención . (AU)

Quality of life in patients and caregivers cannot be conceived without including social needs. The aim of this research is to conduct a systematic review showing empirical evidence of how affective relationships influence the quality of life of patients with rare diseases and their caregivers. A search was conducted in the Web of Science, Scopus and PsycInfo databases. A total of 4923 articles were found, which after the screening process were reduced to 12 studies. The effects of affective relationships were found both in the family nucleus and in its components independently (parents, siblings and patients). It is evident that both the family and the extra-familial environment are essential to improve quality of life. It is recommended that future research should study the interactions between the established relationships to offer a better intervention. (AU)

Family burden after critical illness: the forgotten caregivers.

OBJECTIVE: To determine the incidence of primary caregiver burden in a cohort of family members of critically ill patients admitted to ICU and to identify risk factors related to its development in both the patient and the family member. DESIGN: Prospective observational cohort study was conducted for 24 months. SETTING: Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Granada. PATIENTS: The sample was the primary caregivers of all patients with risk factors for development of PICS (Post-Intensive Care Syndrome). INTERVENTIONS: The follow-up protocol consisted of evaluation 3 months after discharge from the ICU in a specific consultation. MAIN VARIABLES OF INTEREST: The scales used in patients were Barthel, SF-12, HADS, Pfeiffer, IES-6 and in relatives the Apgar and Zarit. RESULTS: A total of 93 patients and caregivers were included in the follow-up. 15 relatives did not complete the follow-up questionnaires and were excluded from the study. The incidence of PICS-F (Family Post Intensive Care Syndrome) defined by the presence of primary caregiver burden in our cohort of patients is 34.6% (n=27), 95% CI 25.0-45.7. The risk factors for the development of caregiver burden are the presence of physical impairment, anxiety or post-traumatic stress in the patient, with no relationship found with the characteristics studied in the family member. CONCLUSIONS: One out of 3 relatives of patients with risk factors for the development of PICS presents at 3 months caregiver burden. This is related to factors dependent on the patient's state of health.

Cuidado domiciliar da criança em uso de traqueostomia: perspectiva dos cuidadores no contexto amazônico / Home care for children using a tracheostomy: caregivers' perspective in the amazon context / Atención domiciliaria a niños con traqueostomía: la perspectiva de los cuidadores en el contexto amazónico

RESUMO Objetivo: descrever a percepção dos cuidadores de crianças traqueostomizadas sobre os desafios no processo de alta para o domicílio no contexto amazônico. Método: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 16 cuidadores de crianças traqueostomizadas que vivenciaram a desospitalização, em um Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Amostragem definida por saturação, dados coletados com roteiro semiestruturado de agosto a dezembro de 2021, submetidos à Análise de Conteúdo de Bardin. Resultados: a análise resultou em quatro categorias: (1) sentimentos vivenciados com o uso do dispositivo traqueal; (2) cuidados rotineiros com a traqueostomia que os cuidadores julgam importantes; (3) dúvidas e relatos sobre a aspiração traqueal; e (4) condutas diante de intercorrências nas crianças em uso de traqueostomia. Considerações finais: o temor em aprender a técnica de aspiração traqueal e da alta hospitalar reforça a necessidade de educação precoce e contínua dos cuidadores, com foco no atendimento de rotina e de emergência para as crianças traqueostomizadas.

ABSTRACT Objective: To describe caregivers' perception of tracheostomized children about the challenges in discharge to their homes in the Amazonian context. Method: A descriptive, qualitative study was conducted with 16 caregivers of tracheostomized children who experienced dehospitalization in a children's hospital in Rio Branco - Acre - Brazil. Saturation-defined sampling, data collected with a semi-structured script from August to December 2021, submitted to Bardin Content Analysis. Results: the analysis resulted in four categories: (1) feelings experienced with the use of the tracheal device; (2) routine tracheostomy care that caregivers consider important; (3) questions and reports about tracheal aspiration; and (4) conduct in the face of complications in children using tracheostomy. Final remarks: the fear of learning the tracheal aspiration technique and of being discharged from the hospital reinforces the need for early and continuous education for caregivers, focusing on routine and emergency care for tracheostomized children.

RESUMEN Objetivo: describir la percepción de los cuidadores de niños traqueostomizados sobre los desafíos del alta domiciliaria en el contexto amazónico. Material y método: estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 16 cuidadores de niños traqueostomizados que pasaron por la experiencia de des-hospitalización en un Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Muestreo definido por saturación, datos recogidos mediante guion semiestructurado de agosto a diciembre de 2021, sometidos al Análisis de Contenido de Bardin. Resultados: el análisis dio lugar a cuatro categorías: (1) sentimientos experimentados con el uso del dispositivo traqueal; (2) cuidados rutinarios con la traqueostomía que los cuidadores consideran importantes; (3) dudas e informes sobre la aspiración traqueal; y (4) comportamiento en caso de complicaciones en niños que utilizan una traqueostomía. Consideraciones finales: el miedo a aprender la técnica de aspiración traqueal y a recibir el alta hospitalaria refuerza la necesidad de una formación precoz y continuada de los cuidadores, centrada en los cuidados rutinarios y de urgencia de los niños traqueostomizados.

Homens cuidadores informais de idosos dependentes no Brasil / Hombres cuidadores informales de ancianos dependientes en Brasil / Men as informal caregivers of dependent older adults in Brazil

O objetivo deste estudo foi compreender as motivações e as implicações do cuidado de familiares idosos dependentes realizado por homens. Com base em pesquisa qualitativa realizada entre julho e dezembro de 2018 em seis cidades nas cinco regiões brasileiras, foram entrevistados 11 homens que desempenham a tarefa de cuidadores informais. Eles assumiram essa tarefa em razão de as mulheres estarem exaustas e adoecidas, assim como por reciprocidade afetiva e marital. Os filhos manifestaram desconforto na administração de cuidados pessoais aos pais, enquanto os cônjuges apresentaram dificuldades com atividades domésticas. Os cuidadores solitários estavam cansados, com dores, privação do sono, sintomas depressivos e solidão. O suporte prestado por familiares e cuidadores formais mostrou-se valioso para amenizar o sofrimento dos cuidadores que relutavam em pedir ajuda. Há necessidade de os profissionais de saúde estarem atentos aos prestadores de cuidados informais aos familiares.

El objetivo de este estudio fue comprender las motivaciones y las implicaciones del cuidado de familiares ancianos dependientes realizado por hombres. A partir de una investigación cualitativa realizada entre julio y diciembre de 2018 en seis ciudades en las cinco regiones brasileñas, se entrevistaron 11 hombres que desempeñan la tarea de cuidadores informales. Los hombres asumieron esta tarea porque las mujeres estaban exhaustas y enfermas y por reciprocidad afectiva y marital. Los hijos manifestaron incomodidad en la administración de cuidados personales a los padres, mientras que los cónyuges presentaron dificultades con actividades domésticas. Los cuidadores solitarios estaban cansados, con dolores, privación de sueño, síntomas depresivos y soledad. El soporte prestado por familiares y cuidadores formales se mostró valioso para disminuir el sufrimiento de los cuidadores que titubeaban en pedir ayuda. Existe la necesidad de que los profesionales de salud estén atentos a los prestadores de cuidados informales a los familiares.

The objective of study was to understand the motivations and implications of care given by men for dependent elderly family members. Qualitative research happened between July and December 2018 in six cities in the five Brazilian regions, interviewing 11 men who perform tasks as informal caregivers. The men assumed this task because the women's exhaustion and sickness, added to affective and marital reciprocity. Their sons expressed discomfort in taking personal care of their parents, while the spouses had difficulties with domestic activities. Lonely caregivers were tired, in pain, sleep deprived, experiencing depressive symptoms and loneliness. Support provided by family members and formal caregivers proved to be valuable in alleviating the suffering of caregivers who were reluctant to ask for help. Health professionals are called to pay attention to informal care providers for family members.

Análise do conhecimento, das atitudes e das práticas de médicos e enfermeiros sobre as vivências de cuidadores familiares de pessoas idosas com demência: um estudo CAP / Analysis of knowledge, attitudes, and practices of physicians and nurses regarding the experiences of family caregivers of older adults with dementia: a KAP study

Resumo Objetivo analisar o Conhecimento, Atitudes e Práticas (CAP) dos profissionais de saúde, durante a assistência às pessoas idosas vivendo com demência em relação às situações de cuidado vivenciadas pelos cuidadores informais e a associação com fatores sociodemográficos e profissionais. Método estudo transversal e analítico, do tipo CAP, realizado no município de Tangará da Serra, Mato Grosso, Brasil, com 20 enfermeiros e 20 médicos das Unidades de Saúde da Família. Os dados foram coletados por meio de entrevista utilizando-se um instrumento desenvolvido a partir da literatura disponível sobre estudos CAP. Realizou-se análise descritiva e análise bivariada da associação entre as variáveis conhecimento, atitudes e práticas dos profissionais de saúde e as variáveis sociodemográficas e profissionais, utilizando o teste exato de Fisher, com nível de significância de 5%. Resultados os profissionais de saúde apresentaram conhecimento satisfatório e atitude favorável sobre as situações de cuidado vivenciadas pelos cuidadores informais de pessoas idosas vivendo com demência. Dos profissionais, 65% possuem práticas insuficientes direcionadas aos cuidadores, incluindo orientações, grupos de apoio e educação em saúde. Não houve associação significativa entre as variáveis conhecimento, atitudes e práticas e as variáveis sociodemográficas e profissionais. Conclusão embora os profissionais de saúde tenham conhecimento satisfatório sobre a situação de cuidado vivenciada pelos cuidadores e atitudes positivas em relação a eles, suas práticas se mostram insuficientes para atender suas necessidades, de forma a não contribuir para que os cuidadores possam lidar com as várias situações que o decorrer da doença ocasiona para a pessoa idosa e a eles.

Abstract Objective To analyze the Knowledge, Attitudes, and Practices (KAP) of healthcare professionals during the care of older individuals living with dementia, concerning the caregiving situations experienced by informal caregivers, and its association with sociodemographic and professional factors. Method A cross-sectional analytical KAP study was conducted in the municipality of Tangará da Serra, Mato Grosso, with 20 nurses and 20 physicians from Family Health Units. Data were collected through interviews using an instrument developed based on the available literature on KAP studies. Descriptive analysis and bivariate analysis of the association between the knowledge, attitudes, and practices of healthcare professionals and sociodemographic and professional variables were performed using the Fisher's exact test, with a significance level of 5%. Results Healthcare professionals demonstrated satisfactory knowledge and favorable attitudes towards caregiving situations experienced by informal caregivers of older individuals living with dementia. However, 65% of professionals exhibited insufficient practices directed at caregivers, including guidance, support groups, and health education. No significant association was found between knowledge, attitudes, practices, and sociodemographic or professional variables. Conclusion Despite healthcare professionals possessing satisfactory knowledge of caregiving situations and positive attitudes towards informal caregivers, their practices are inadequate in meeting their needs. This deficiency does not contribute to enabling caregivers to cope with the various challenges that arise during the course of the disease for both the older individual and the caregivers themselves.

O que dizem familiares de autistas sobre o trabalho desenvolvido pelos CAPSi? / What do family members of autistic people say of the work carried out by the CAPSi?

Resumo A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.

Abstract The child and adolescent mental health policy, implemented in Brazil from the beginning of the 21st century, established the Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi - Psychosocial Care Centers for Children and Adolescent) as strategic services to prioritize more complex cases, with emphasis on autism. This study aims to compare two sources of information on the perception family members of autistic people regarding the work carried out by CAPSi: the first was collected in a 2011 survey, which used focus groups; and the second, from the literature produced on the subject in the following 10 years. The family member's narratives were organized into four thematic axes: perception of the effects of psychosocial care; information sharing; perception about care processes; and demands and claims. Despite the heterogeneity between the studies, the results indicated that the work of the CAPSi produces positive effects, especially regarding socialization. However, this perception is not accompanied by a better understanding of the clinical picture and care processes. The value of treatment is often attributed to the personal attitude of professionals, indicating the lack of sharing and participation by family members. These aspects should encourage the CAPSi to involve family members as partners in care, particularly valuing the transmission of the psychosocial reasoning, its strategies and direction of care.

Aplicativo para prevenção de lesão por pressão para cuidadores de idosos / Aplicación para prevención de úlcera por presión para cuidadores de personas mayores / Application to prevent pressure injury in elderly caregivers

Resumo Objetivo Desenvolver e validar o conteúdo de um protótipo de aplicativo móvel sobre Prevenção de Lesão por Pressão (LP) para cuidadores de idosos. Métodos Estudo metodológico de produção tecnológica do tipo protótipo em aplicativo móvel. O desenvolvimento do aplicativo foi guiado pelo modelo de Design Instrucional Contextualizado (DIC). A etapa de validação de conteúdo foi realizada com sete enfermeiros docentes de um curso técnico para cuidador de idosos em uma instituição federal de ensino com a aplicação do instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Os dados foram analisados usando a estatística descritiva. Resultados O protótipo, que foi nomeado LPPrev, contém informações sobre conceito, estadiamento, causas das LP, principais locais de acometimento, além de lembretes para reposicionar o idoso no leito; há também possibilidade de registro de informações nutricionais, hidratação oral, higiene corporal e íntima e disponibilização de orientações sobre cuidados preventivos. A avaliação de conteúdo obteve 96,6% de concordância entre os docentes, sendo considerado um material de qualidade superior. Conclusão O LPPrev é um protótipo de aplicativo adequadamente estruturado segundo as categorias avaliadas pelo SAM, com informações relevantes aos cuidadores de idosos acamados e dependentes, contribuindo para o conhecimento teórico e cuidados fundamentais na prevenção de lesão por pressão, estando preparado para avançar para as demais etapas do modelo de DIC.

Resumen Objetivo Elaborar y validar el contenido de un prototipo de aplicación móvil sobre la prevención de úlcera por presión (UP) para cuidadores de personas mayores. Métodos Estudio metodológico de producción tecnológica de prototipo en aplicación móvil. El desarrollo de la aplicación fue guiado por el modelo de diseño educativo contextualizado (DEC). La etapa de validación de contenido fue realizada por siete enfermeros docentes de un curso técnico para cuidadores de personas mayores de una institución educativa nacional, mediante la aplicación del instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Los datos se analizaron con estadística descriptiva. Resultados El prototipo, que fue llamado LPPrev, contiene información sobre el concepto, estadificación, causas de la UP, principales lugares de acometimiento, además de recordatorios para reposicionar a la persona mayor en la cama. También tiene la posibilidad de registrar información nutricional, hidratación oral, higiene corporal e íntima y dispone de instrucciones sobre cuidados preventivos. La evaluación de contenido obtuvo un 96,6 % de concordancia entre los docentes, por lo que es considerado un material de calidad superior. Conclusión El LPPrev es un prototipo de aplicación bien estructurado según las categorías evaluadas por el SAM, con información relevante para los cuidadores de personas mayores encamadas y dependientes. Contribuye para el conocimiento teórico y los cuidados fundamentales para la prevención de úlcera por presión y está preparado para avanzar hacia las siguientes etapas del modelo de DEC.

Abstract Objective To develop and validate the content of a mobile application prototype on Pressure Injury (PI) Prevention for elderly caregivers. Methods Methodological study of prototype-type technological production in mobile application. The application development was guided by the Contextualized Instructional Design (CID) model. The content validation stage was carried out by seven teaching nurses of a technical course for elderly caregivers in a federal educational institution with the application of the Suitability Assessment of Materials (SAM) instrument. Data were analyzed using descriptive statistics. Results The prototype, which was named LPPrev, contains information about the concept, staging, causes of LP, and main affecting sites, in addition to reminders to reposition the elderly in bed; registration of nutritional information, oral hydration, body and intimate hygiene, and guidance on preventive care is also possible. The content evaluation obtained 96.6% of agreement between professors, being considered a material of superior quality. Conclusion LPPrev is an application prototype properly structured according to the categories evaluated by the SAM, with relevant information for caregivers of bedridden and dependent elderly, contributing to theoretical knowledge and fundamental care in the prevention of injury by pressure, being prepared to move on to the other stages of the DIC model.

Barriers to medication adherence by caregivers of children with leukemia: an observational study / Barreiras de adesão medicamentosa por cuidadores de crianças com leucemia: um estudo observacional

ABSTRACT Objective: To identify barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia treated at a specialized cancer center. Methods: We used the Brief Medication Questionnaire (BMQ) as a tool for screening barriers to adherence. The level of adherence was calculated considering at least one positive response in each BMQ domain, defined as Regimen Screen, Belief Screen, and Recall Screen. A positive screening for belief barriers (PSB) indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Results: Three important barriers to adherence were identified: beliefs, number of children of the caregiver, and age of the caregiver. The primary caregivers included 32 mothers (80%), four fathers (10%), three grandmothers (7.5%), and one unrelated caregiver (2.5 %). Most caregivers with a PSB were mothers. A PSB indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Caregivers with two or more children (median, three) had more barriers to adherence. Caregivers with potential non-adherence tended to be older than those with potential adherence, although without statistical significance (p=0.079, Mann-Whitney U test). Conclusions: The main barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia identified through interviews with their caregivers, most often mothers, were lack of understanding of the treatment regimen, a greater number of children, and older age.

RESUMO Objetivo: Identificar barreiras de adesão ao tratamento de manutenção da quimioterapia via oral domiciliar, em uma amostra de crianças diagnosticadas com leucemia atendidas em um serviço especializado em oncologia. Métodos: O Brief Medication Questionnaire (BMQ) foi utilizado como instrumento de coleta para a identificação de barreiras de adesão. O nível de adesão foi calculado considerando-se pelo menos uma resposta positiva no domínio do BMQ, definido como regime, crença e recordação. Uma crença positiva mostra que o cuidador reporta não entender o mecanismo de ação e os efeitos adversos. Resultados: Três importantes barreiras de adesão foram identificadas, incluindo crença, o número de filhos do casal e a idade dos cuidadores. A mãe como principal responsável pelo tratamento da criança apresentou frequência maior entre as pessoas com rastreamento positivo para barreiras de crenças (BPC). Crença positiva significa que o cuidador relata não entender o mecanismo de ação dos medicamentos e os efeitos adversos. Quanto ao número de filhos, o estudo mostrou que quanto mais filhos (dois filhos ou mais, mediana=três) maior a barreira de adesão. Houve tendência de responsáveis com potencial não adesão serem mais velhos que os responsáveis com potencial adesão, embora sem significância estatística ao nível de significância de 5% (p=0,079, teste U de Mann-Whitney). Conclusões: As principais barreiras de adesão dos cuidadores de crianças com leucemia ao tratamento medicamentoso de manutenção foram dificuldades relatadas pelos cuidadores, na maioria das vezes as mães, que não entenderam como o medicamento funcionava, o número de filhos — quanto mais filhos menor a adesão — e a idade dos cuidadores. Cuidadores mais velhos aderiram menos ao tratamento prescrito.

Representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil / Social representations of children and adolescents' caregivers on childhood cancer / Representaciones sociales de los cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer infantil

Objetivo: apreender as representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil. Método: pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, fundamentada na abordagem estrutural da Teoria das Representações Sociais, baseada na Teoria do Núcleo Central. Foram utilizados para coleta dos dados a Técnica de Associação Livre de Palavras e a entrevista semiestruturada. Participaram 34 cuidadores familiares, na cidade de Itabuna, Bahia. Os dados oriundos da Técnica de Associação Livre de Palavras foram processados pelo software EVOC. Resultados: a partir da análise dos dados, emergiram as seguintes categorias temáticas : Impacto e sentimentos que permeiam o cotidiano do cuidador, e enfrentamentos encontrados pelos cuidadores para vencer o câncer Infantojuvenil. Conclusão: evidenciou-se que o grupo social possui elementos representacionais nos termos evocados "Deus" e "sofrimento", apontando que o diagnóstico da doença acarreta sofrimento para os cuidadores, crianças e adolescentes

Objective: to apprehend the social representations of caregivers of children and adolescents about cancer in children and adolescents. Method: qualitative, exploratory, descriptive research, based on the structural approach of the Theory of Social Representations, based on the Theory of the Central Nucleus. The Free Word Association Technique and the semi-structured interview were used for data collection. Participants were 34 family caregivers, in the city of Itabuna, Bahia. The data from the Free Word Association Technique were processed by the EVOC software. Results: from the analysis of the data, the following thematic categories emerged: Impact and feelings that permeate the daily life of the caregiver, and confrontations encountered by the caregivers to overcome childhood cancer. Conclusion: it was evidenced that the social group has representational elements in the evoked terms "God" and "suffering", pointing out that the diagnosis of the disease causes suffering for caregivers, children and adolescents. Demonstrating that caregivers share their everyday experiences about coping with the disease

Objetivos: aprehender las representaciones sociales de cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer en niños y adolescentes. Método: investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva, basada en el enfoque estructural de la Teoría de las Representaciones Sociales, fundamentada en la Teoría del Núcleo Central. Para la recolección de datos se utilizó la Técnica de Asociación Libre de Palabras y la entrevista semiestructurada. Los participantes fueron 34 cuidadores familiares, en la ciudad de Itabuna, Bahía. Los datos de la Técnica de Asociación Libre de Palabras fueron procesados por el software EVOC. Resultados: del análisis de los datos surgieron las siguientes categorías temáticas: Impacto y sentimientos que impregnan el cotidiano del cuidador, y enfrentamientos encontrados por los cuidadores para superar el cáncer infantil. Conclusión: se evidenció que el grupo social posee elementos representacionales en los términos evocados "Dios" y "sufrimiento", apuntando que el diagnóstico de la enfermedad provoca sufrimiento a los cuidadores, niños y adolescentes. Demostrar que los cuidadores comparten sus experiencias cotidianas sobre cómo sobrellevar la enfermedad

Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Men's experience of caring for a family member with cancer: a theory based on data / Experiencia de hombres en el cuidado de un familiar con cáncer: una teoría fundamentada en los datos / Vivência de homens no cuidado ao familiar com câncer: uma teoria fundamentada nos dados

Objective: to understand the meaning attributed by men to the experience of caring for their family member with cancer and to develop a substantive theory that represents the experience of men caring for their family member with cancer. Method: this is qualitative research guided by the methodological framework of Grounded Theory and the precepts of Symbolic Interactionism. A form with identification and interview data was used. The analysis followed the substantive and theoretical coding stages. Results: 12 male caregivers of their family member with cancer participated. The constant comparative analysis of the data allowed the creation of a substantive theory "Experiencing the care of a family member with cancer: men as a caregivers" explaining the experience that has as its central category "The love that drives care", representing the symbolic actions and attitudes of men living in the context of illness due to cancer and care Conclusion: the theory allowed us to understand feelings, perceptions, ways of acting and facing the diagnosis, providing care, recognizing difficulties and learning from the situations that arise, making explicit the interactional processes and symbolic elements present and how these influence male caregivers in their actions and attitudes.

Objetivo: comprender el significado atribuido por los hombres a la experiencia de asistir a un familiar con cáncer y desarrollar una teoría sustantiva que represente la experiencia de los hombres acerca de dicho cuidado. Método: se trata de una investigación cualitativa guiada por el marco metodológico de la Teoría Fundamentada y los preceptos del Interaccionismo Simbólico. Se utilizó un formulario con datos de identificación y entrevista. El análisis siguió las etapas de codificación sustantiva y teórica. Resultados: participaron 12 hombres cuidadores de un familiar con cáncer. El constante análisis comparativo de los datos permitió elaborar una teoría sustantiva "Vivenciando el cuidado de un familiar con cáncer: el hombre como cuidador" explicando la experiencia que tiene como categoría central "El amor que impulsa el cuidado", representando la acciones y actitudes simbólicas del hombre que vive en el contexto de enfermedad por cáncer y sus cuidados. Conclusión: la teoría permitió comprender los sentimientos, percepciones, formas de actuar y afrontar el diagnóstico, brindar cuidados, reconocer dificultades y aprender de las situaciones que se presentan, explicitando los procesos de interacción y elementos simbólicos presentes y cómo influyen en los hombres cuidadores en sus acciones y actitudes.

Objetivo: apreender o significado atribuído pelos homens à vivência do cuidado ao seu familiar com câncer e elaborar uma teoria substantiva que represente a vivência de homens no cuidado ao seu familiar com câncer. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa norteada pelo referencial metodológico da Teoria Fundamentado nos Dados e pelos preceitos do Interacionismo Simbólico. Utilizouse formulário com dados de identificação e entrevista. A análise seguiu as etapas de codificação substantiva e teórica. Resultados: participaram 12 homens cuidadores de seu familiar com câncer. A análise comparativa constante dos dados permitiu a elaboração de uma teoria substantiva "Vivenciando o cuidado de um familiar com câncer: o homem como cuidador" explicativa da vivência que tem como categoria central "O amor que conduz o cuidar", representando as ações e atitudes simbólicas do homem ao viver no contexto do adoecimento por câncer e do cuidado. Conclusão: a teoria permitiu conhecer os sentimentos, percepções, modos de agir e enfrentar o diagnóstico, desempenhar o cuidado, reconhecer as dificuldades e aprender com as situações que se apresentam, deixando explícito os processos interacionais e os elementos simbólicos presentes e como estes influenciam os homens cuidadores em suas ações e atitudes.